妆友爱公益专项基金探访连城县大病患儿

转眼之间，妆友爱公益专项基金成立已经有4年多时间，在这段时间里，妆友爱公益专项基金始终致力于为大病患儿的康复与治疗提供资金支持，并已累计救助了400余名患者，救助金额近700万元。

为了更好的了解“小口罩”们的家庭状况、康复情况，以便于为其提供更加匹配的救助方案，妆友爱公益专项基金这四年以来始终坚持深入到全国各地医院和病患儿童家中，将救助行动落到实处。

而本月，妆友爱公益专项基金的小伙伴们就在连城团县委书记王健、连城团县委权益部负责人伍晓琳、民建龙岩市委综合三支部主委魏林海和北京天使妈妈两位工作人员的陪同下，对福建省龙岩市连城县的4位大病患儿进行了实地探访。

本次走访的几位患儿情况各有不同，他们有的才过10岁却要终身借助仪器排便，有的还未来及欣赏世界却被摘除左眼……

求医之路上，他们用小小的身躯承受着常人难以忍耐的痛苦，但另一面他们又都保持着乐观向上的心态，与病魔做着斗争，令妆友爱公益专项基金的小伙伴们无不为之动容。

一、“等我好了，就做一个大画家”

画面中那个拿着画笔正在用心创作的小女孩叫肖芳萍，安安静静、认认真真的她从表面上看与普通孩子并无二异，但实际上她从2009年出生开始，就一直奔走在与病魔的对抗的路上。

生于一个医疗技术水平有限的年代和地区，肖芳萍妈妈在怀她期间只做过一些常规孕检，三维四维等B超项目从未经历过，由于很多隐患难以被提前洞察，就导致了肖芳萍从出生起就在屁股上长了一个脂肪瘤。

随着年龄增长，这颗脂肪瘤也在不断变大，为了不影响孩子的生活和健康，一家人在2014年时带其在福州总医院进行了下椎管内外脂肪瘤切除+脊髓栓系松解术。

此后的肖芳萍恢复情况并不乐观，不仅先后出现了伤口愈合不好和大小便失禁引起的尿路感染，膀胱也一直处于疼痛状态。在朋友的介绍下，父母带着她去往上海复旦儿科做了深度检查，并被告知出现尿潴留膀胱变形，需做膀胱扩大手术，且终身需要导尿和灌肠。

大大小小的手术，加上其先天性的脊膜膨出综合征，让肖芳萍几乎形成脊椎瘫痪，双脚更是内翻严重，无法正常穿鞋和走路，每到冬天，这双外露的脚更是会生满冻疮，痛痒难耐。

面对身体上的极大痛苦，肖芳萍却不哭不闹，而是通过沉浸在画作中去转移对病痛的关注。在现场，她还向妆友爱公益专项基金的小伙伴们展示了自己的作品，并表示等身体好了，要成为一名画家。

肖芳萍乐观的态度打动了在场的每一个人，但作为她的父母，却时常因为这样的场景心痛不已。一方面，他们愧疚于不能给孩子带来健康的体魄，也不能去培养她的特长与爱好；另一方面，则为后续的治疗方案和费用伤透脑筋。

由于病情复杂，肖芳萍已在此前的治疗中花费了40来万，后续如何怎样平衡治疗和风险，肖芳萍一家还在北京天使妈妈的帮助下，与北京人民医院及肖传国医院沟通中。

考虑到肖芳萍一家人生活贫困，爷奶常年用药、哥哥在读高中、爸爸仅能靠种田和养鸡补贴家用，妆友爱公益专项基金将待其家庭制定好治疗方案后予以全力救助，尽最大可能帮助他们渡过难关。

二、“即使只有一只眼睛，我也要用它看遍世界”

只看到闭着一只眼睛的张涵雨，或许会有不少人认为，这个可爱的小女孩正在wink着谁，但当了解情况后，才知道这其实是因为疾病摘除了眼球后不得已的状态。

张涵雨出生于2018年，四岁时一次玩耍中不小心磕伤的眼角，让一家人发现了一个隐藏在其身上的一个重大隐患。

据其父母介绍，在带女儿去县医院就诊时，医生经检查告知孩子病情严重，需要到上级医院在做诊断；可当来到龙岩市第一医院看来一位主任医生后，又再次被建议去省城大医院检查。他们难以理解，只是一个磕碰怎么会有这么复杂，可直到在厦门眼科医院经过核磁共振和各项检查后，他们才知晓女儿原来是患上了罕见的视网膜母细胞瘤。

在医生的建议下，张涵雨被转院至中山大学中山眼科医院，经院内教授诊断，孩子的左眼必须摘除，否则会进一步影响到右眼的健康。一些列术前检查后，张涵雨在6月13日完成了手术，并由此开始一段长达半年的化疗时间。

前后只不过短短一个月，女儿就失去了一只眼睛，这对张涵雨的父母来说打击不小，但他们很快调整了心态，“既然事实已定，与其陷入无限的悲伤中，不如好好珍惜来之不易的生命，去做更有意义的事情。”

在爸爸妈妈的影响下，张涵雨也保持着极为乐观的态度，在妆友爱公益专项基金小伙伴的探访过程中，她表现的也完全不像是一个身患高复发率恶性肿瘤的病人。她笑着、闹着、向哥哥姐姐们极力表达着自己世界的模样，让大家的心也跟着明朗了起来。

只不过，在这份乐观之下也藏着非常多的不得已。据张妈妈介绍，一场手术和6次化疗，已经让他们欠下了十几万的外债，孩子爷爷奶奶也分别患有前列腺癌和红斑狼疮，需常年用药。而张爸爸作为一名退伍军人，始终保持着不给党和人民添麻烦的原则，一直只靠着外出打零工的方式补贴家用。

面对这种情况，妆友爱公益专项基金为其进行了捐助，并与连城县民建部门进行了及时反馈和沟通，相关部门决定为张涵雨办理低保，并表示后续将会持续对这个家庭保持密切关注。而妆友爱公益专项基金，也衷心祝愿小涵雨可以一直快乐下去，并希望这个家庭可以永远幸福安康。